МАГИСТЕРСКИ ТРУД – ВЕСНА АЛЕКСОВСКА

Автор: Весна Алексовска
Наслов: Потрагата на „невидливите луѓе“ по новото „нормално“: влијанието на ретките болести врз идентитетот на пациентите
Година: 2016
Студиска програма: Студии на културата

Апстракт

Предмет на истражување во овој магистерски труд се идентитетите на луѓето со ретки болести како посебна општествена категорија. Идентитетот на лицата со ретки болести се анализира во однос на општествената заедница, начините на нивна општествена вклученост и исклученост, како и степенот на инвалидитет. Посебно внимание се посветува на процесите на прифаќање и конструкција на идентитетот од страна на самите пациенти, како и на влијанието на поблиското семејство и пошироката околина (образование, живот и работа).

Трудот го разгледува концептот на идентитет преку теоретски пристап кој ги опфаќа поимите на стигма, општествена вклученост и исклученост, маргинализација и инвалидитет. Анализата укажува дека луѓето со ретки болести често се соочуваат со структурни бариери во здравствениот и социјалниот систем, недоволна институционална поддршка и ограничен пристап до соодветни терапии, што директно влијае врз нивната социјална позиција и квалитет на живот.

Истражувањето заклучува дека решавањето на проблемите поврзани со ретките болести мора да биде колективно и системско, а не индивидуално, со цел да се овозможи долгорочна општествена инклузија, видливост и признавање на овие „невидливи“ групи во општеството.